与"戈谢病费用"相关的文章有3篇：
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戈谢病遗传为什么父母没有症状
戈谢病遗传父母没有症状，其原因主要是此种疾病属于一种隐性遗传疾病。 戈谢病是临床上较为罕见的一种常染色体隐性遗传病，其发病原因与基因突变密切相关，如果父母都是致病基因的携带者，其子女就有可能患病。但部.... 详细»
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酶替代治疗（伊米苷酶）可助力戈谢病患者回归社会
由北京病痛挑战公益基金会和中国戈谢病协会主办的2019戈谢病患者生存状况调研报告发布会暨第四届戈谢病病友会在京成功召开，会议发布了戈谢病患者生存状况最新调研报告。此次调研报告依据中国戈谢病协会和中华慈.... 详细»
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梅州小儿患世界罕见病——戈谢病 有药可治却可能面临死亡！
新生命的降生原本会为一个家庭增添喜悦和温馨的气息，但广东省梅州市的一个普通家庭却因孩子的到来，几乎陷入绝望的境地。 详细»
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世界罕见病日|走近戈谢病 关注罕见病群体困境
2018年2月25日广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了义诊活动，广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授、中山大学附属医院张成教授、中山大学附属医院罗学群教授、中山大学孙逸仙纪念医院彭英教授等多位三甲.... 详细»
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罕见病女孩情人节圆梦：2014朵玫瑰点燃戈谢病人
收到玫瑰花的一瞬，张美甜难掩心中的激动之情：“这将是我最难忘的一个情人节。谢谢你们带给我这么大的惊喜和这么多的温暖。感谢所有帮助过我的好心人，你们让我知道，尽管我患有这种罕见的戈谢病，但我并不是孤单一.... 详细»
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罕见戈谢病治疗费每年上百万 不治将面临死亡
罕见病的类型繁多，可是它们都有一个共同点——发病率极低。就戈谢病而言，它在发达国家的发病率约为二十万分之一至四十万分之一，据推算在我国华南地区，戈谢病发病率约为百万分之一。中山大学附属医院儿科血液专科.... 详细»
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罕见戈谢病治疗费每年上百万 不治将面临死亡
罕见病的类型繁多，可是它们都有一个共同点——发病率极低。就戈谢病而言，它在发达国家的发病率约为二十万分之一至四十万分之一，据推算在我国华南地区，戈谢病发病率约为百万分之一。中山大学附属医院儿科血液专科.... 详细»
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戈谢病患儿获得重生 用药6年健康成长
患上了罕见病的戈谢病，无力支付百万治疗费，小宁是不幸的；可是在小宁即将面临死亡的时候，又成功申请到赠药，生命得以延续，他又是幸运的。 详细»
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29岁女子身患戈谢病饱受骨痛折磨 期待医保纳入政策
次见小静（化名），因为已经是秋天，她穿着紫色线衫、粉色休闲裤，虽然线衫有些厚度、裤子有些宽松，但是依旧不能掩盖住小静那瘦弱的身躯。虽然小静的脸色苍白，有些憔悴，但是从她的眼睛中能看到坚定和坚强。 详细»
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罗学群：戈谢病治疗费每年上百万 不治疗将面临死亡
罕见病的类型繁多，可是它们都有一个共同点——发病率极低。就戈谢病而言，它在发达国家的发病率约为二十万分之一至四十万分之一，据推算在我国华南地区，戈谢病发病率约为百万分之一。中山大学附属医院儿科血液专科.... 详细»
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玫瑰大征集 圆戈谢病女孩不罕见的情人节心愿
2014年2月14日，广州――收到玫瑰花的一瞬，张美甜难掩心中的激动之情：“这将是我最难忘的一个情人节。谢谢你们带给我这么大的惊喜和这么多的温暖。感谢所有帮助过我的好心人，你们让我知道，尽管我患有这种.... 详细»
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为戈谢病患者圆“不罕见”的情人节心愿
新春的喜悦还未远去，微博上已经洋溢着情人节的浪漫气息。近日，一条“特殊”的微博引起了媒体的关注，微博的主人是个叫做张美甜的“特殊”姑娘，今年29岁，人如其名，身材高挑、面容甜美。然而，就是这样一个正值.... 详细»
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一个不“罕见”的情人节心愿
她曾经是家里的顶梁柱，年迈的双亲，患病（同样是戈谢病）的姐姐，年幼的弟弟……张美甜不得不放弃学业，早早进入社会补贴家用，尝尽了生活的艰辛。操劳了20多年的她，终于靠自己的双手迎来了美好生活，命运却又无.... 详细»
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戈谢病患者的自述：医生也不知道这是什么病
我是一名24岁的戈谢病患者邹正涛，是首都经济贸易大学应届毕业生。 详细»
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一例戈谢病MRI分析
戈谢病系少见病，就本例来看，这一诊断的确应该引起重视。按照现有的临床表现，本例似乎可以考虑为戈谢病1型。 详细»
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制度缺失让戈谢病儿陷绝望 患者渴望成立病友会抱团取暖
日前，中山医科大学附属医院和中华慈善总会、北京戈谢病病友关爱中心联合举办了“广州戈谢病病友健康教育活动”。本次活动是广东戈谢氏病人2012年第二次发药及次正式患者健康教育活动，旨在帮助患者及家属更深入.... 详细»
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曾其毅提倡成立广东罕见病学会：每一个生命都值得尊重
尽管近几年来媒体对罕见病的报道，让罕见病患者所受歧视的情况开始慢慢有所转变，越来越多的人开始关注这个群体，但是国内没有药，没有专门的科室进行罕见病的研究和诊疗，他们仍然是社会的“边缘人”。曾其毅院长提.... 详细»
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戈谢病病友会在广州举办
罕见病患者联谊会在广州举办，来自南方的近30名戈谢病等罕见病患者及其家属参加了联谊。患者联谊活动旨在帮助罕见病患者及其家庭成员更好地认识疾病本身，建立乐观生活的态度，增强罕见病患者的自信；同时，向社会.... 详细»
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解读罕见病：什么是戈谢病
戈谢病（Gaucherdisease，旧称高雪病）是溶酶体糖脂贮积症中较常见的一种，为常染色体隐性遗传。是因溶酶体内的酸性β-葡萄糖苷酶，又称葡萄糖脑苷脂酶缺陷致病，使葡萄糖脑苷脂贮积在各器官的单核巨.... 详细»
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戈谢病：停药以后 等待他们的只有死亡
戈谢病是一种十分罕见的隐性遗传性疾病，患者缺乏一种葡萄糖脑苷脂酶，会导致肝脾肿大、骨骼病变、发育迟缓。戈谢病患者如果得不到药物治疗，只有死路一条。 详细»
谷印亮
孟庆福
